Autonomia narodowa a prawo pacjenta
Każdy człowiek to ten sam układ narządów, struktura tkanek, pula hormonów. Jednakowe procesy życiowe warunkują jego egzystencję, zatem podobne czynniki narażenia w porównywalnych warunkach, będą wywoływały podobne skutki chorobotwórcze. Dlaczego więc główną barierę w postępie medycznym tworzą, w przeszłości umownie ustalone granice państw? Dlaczego pomimo istniejących Unii i Organizacji, odrębność narodowa jest tak silnie zaznaczona, że stanowi żelazną kurtynę, wyznaczającą nieprzekraczalną metę dla wielu chorych, m.in. chorych na stwardnienie guzowate (SG).
Czym jest stwardnienie guzowate?
Schorzenie to, zaliczane do grupy chorób skórno-nerwowych określa się mianem niezwykle specyficznego, „chorobą o wielu twarzach”, co wynika z trudności jednoznacznej klasyfikacji, różnorodności kombinacji długiej listy prawdopodobnych objawów (m.in.: padaczka, opóźnienie rozwoju, angiofibroma) oraz hipotetycznych dróg rozwoju choroby (guz mózgu, nerki, płuc, napady uogólnione).
Stwardnienie guzowate w Polsce
Niska medialnie siła schorzenia jakim jest stwardnienie guzowate sprawia, że w polskim lecznictwie praktycznie nadal nie istnieje. Krajowy rejestr chorób przewlekłych nie ujął SG w swoim wykazie, co automatycznie pozbawia chorych w Polsce refundacji leczenia. Problem niestety nie kończy się jedynie na pominiętych zapisach. Brak w naszym kraju wykwalifikowanych specjalistów oraz wyspecjalizowanych klinik, zapewniających kompleksowe leczenie, jak również bardzo niska wiedza na temat danej jednostki chorobowej, stanowią główne przyczyny błędnych diagnoz, bądź niewłaściwie dobranych metod leczenia, które decydują o dalszej przyszłości i jakości życia poszczególnych pacjentów. Czy może nie dziwić i nie wzbudzać oburzenia fakt, iż jedyna lecznica w Polsce, profesjonalnie traktująca temat (Klinika Neurologii i Epileptologii CZD w Warszawie) zajmuje się wyłącznie dziećmi, a większość problemów i komplikacji zdrowotnych u osób ze stwardnieniem guzowatym zaczyna pojawiać się w okresie dojrzewania i pełnoletności, kiedy pacjenci CZD tracą prawo do leczenia w tej placówce i nie mają ani jednej adekwatnej kliniki, w której mogliby kontynuować leczenie jako dorośli.
Coraz częściej, w przypadku braku jakiejkolwiek pomocy ze strony państwa, chorzy oraz ich rodziny jednoczą się, by wspólnymi siłami aktywniej działać na rzecz rozpropagowania nieznanych wciąż chorób i szukać możliwości leczenia. W Polsce, w czerwcu 2005 roku zostało powołane Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate, do którego aktualnie należy 168 rodzin.
Dowiesz się więcej: Leczenie przeciwpadaczkowe u dzieci ze stwardnieniem guzowatym działa cuda
Autor: Media Planet Nr 3, luty 2012/ Anna Dymek
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
