I. Społeczne znaczenie choroby Alzheimera i geneza powstania planu (zgodność planu z inicjatywami i dokumentami europejskimi)
Choroba Alzheimera i inne prowadzące do otępienia choroby zwyrodnieniowe i naczyniowe mózgu, ze względu na rosnącą w szybkim tempie liczbę osób chorujących, stają się coraz większym wyzwaniem dla systemów opieki zdrowotnej we wszystkich krajach europejskich. Jest to wynikiem wyraźnego wzrostu średniej długości życia, jaki nastąpił w ostatnich latach. Zmiany zwyrodnieniowe mózgu spowodowane stopniowym odkładaniem się w nim różnych patologicznych białek, prowadzą do utraty pamięci, zdolności uczenia się, myślenia i oceny sytuacji, a także do wielu innych zaburzeń funkcji poznawczych, co powoduje, że chory nie może prawidłowo funkcjonować w społeczeństwie i musi pozostawać pod opieką innych osób.
Mimo intensywnych badań nad patogenezą tych chorób wiedza w tym zakresie jest jedynie fragmentaryczna, stosowane jest tylko leczenie objawowe, a jego skuteczność daleka od pożądanej.
Według raportu Alzheimer Europe, pozarządowej organizacji będącej platformą współpracy i koordynacji europejskich stowarzyszeń alzheimerowskich, liczba chorych na chorobę Alzheimera w Europie w 2006 roku przekroczyła 6 milionów, a w ciągu następnych 20 lat podwoi się. Zarówno medyczne, jak i społeczne problemy związane z tą chorobą dotyczą nie tylko samych chorych, ale dodatkowo, co najmniej takiej samej liczby ich opiekunów, których zaangażowanie w opiekę eliminuje z wielu form życia zawodowego oraz społecznego i powoduje negatywne konsekwencje zdrowotne.
Z tego powodu choroba Alzheimera i inne, prowadzące do otępienia, choroby zwyrodnieniowe ośrodkowego układu nerwowego są od kilku lat w centrum uwagi polityki zdrowotnej Unii Europejskiej. W grudniu 2008 roku Rada Europejskich Ministrów Zdrowia przyjmując dokument „Conclusions on public health strategies to combat neurodegenerative diseases associated with ageing and in particular Alzheimer’s disease” dała czytelny sygnał, że politycy najwyższego szczebla uznali, iż otępienie jest głównym problemem zdrowia publicznego.
Dłuższe życie, które jest znaczącym osiągnięciem cywilizacyjnym, powinno być powiązane z odpowiednią jego jakością. Postulat ten stanowi wielkie wyzwanie dla Europy. Kraje członkowskie zostały wezwane do uznania otępienia jako zadania priorytetowego dla opracowania krajowych strategii walki z tą chorobą, poprawy upowszechnienia informacji o niej, koordynacji i współpracy w działaniach pomiędzy wszystkimi podmiotami zajmującymi się chorobami neurozwyrodnieniowymi, oceny procedur administracyjnych oraz zwiększenia kompetencji osób pracujących w systemie opieki zdrowotnej i społecznej w celu zapewnienia jak najlepszej jakości opieki nad chorym i jego opiekunami.
W wyżej wymienionym dokumencie Komisja Europejska została poproszona o podjęcie inicjatywy, w zakresie czterech obszarów, a mianowicie:
- badań naukowych;
- wymiany doświadczeń w zakresie diagnozowania i leczenia otępienia;
- poprawy jakości informacji epidemiologicznej;
- wymiany doświadczeń w sprawie ochrony praw pacjentów z otępieniem.
Zalecono także wykorzystanie istniejących już programów i działań w krajach unijnych oraz możliwości łączenia ich z bieżącymi działaniami komisji dedykowanymi problemom zdrowia psychicznego starzejącej się populacji.
Kolejnym krokiem potwierdzającym ważność zagadnienia chorób zwyrodnieniowych ośrodkowego układu nerwowego w społeczności europejskiej była przyjęta 6 lutego 2009 roku Deklaracja 80/2008 Parlamentu Europejskiego w sprawie walki z chorobą Alzheimera, w której członkowie Parlamentu Europejskiego wezwali kraje członkowskie i Komisję Europejską do uznania choroby Alzheimera za priorytet w obszarze zdrowia europejskiego i stworzenia Europejskiego Planu Działania. Uznano, że Unia Europejska powinna promować i wspierać współpracę w zakresie badań naukowych w celu opracowania metod służących wczesnej diagnozie oraz oceny jakości życia ludzi dotkniętych otępieniem i ich opiekunów. Deklaracja została zaaprobowana przez 27 krajów członkowskich i wszystkie partie polityczne Parlamentu Europejskiego. Tak jednoznaczne poparcie pokazało, że w walce z chorobą Alzheimera nie są ważne granice państw ani różnice polityczne. Jest to bowiem problem całej wspólnoty europejskiej, a ze względu na fakt, że żaden z krajów nie jest w stanie samodzielnie poradzić sobie z tym problemem, wskazana jest szeroka i ścisła współpraca pomiędzy wszystkimi krajami.
W 2009 roku z inicjatywy 11 krajów Unii Europejskiej powołano Pilotażową Inicjatywę Wspólnego Planowania Walki z Chorobami Zwyrodnieniowymi Ośrodkowego Układu Nerwowego, a w szczególności z chorobą Alzheimera (Pilot Joint Programming Initiative on Combating Neurodegenerative Diseases, in particular Alzheimer’s Disease). Obecnie w inicjatywie tej uczestniczą już 24 kraje europejskie: Albania, Belgia, Czechy, Dania, Estonia, Finlandia, Francja, Grecja, Hiszpania, Holandia, Irlandia, Luksemburg, Niemcy, Norwegia, Polska, Portugalia, Słowacja, Słowenia, Szwajcaria, Szwecja, Turcja, Węgry, Wielka Brytania i Włochy. Inicjatywę powołano w celu koordynacji na szczeblu międzynarodowym badań prowadzonych w poszczególnych krajach, lepszego wykorzystania istniejącej bazy badawczej i środków na badania oraz w celu zapobieżenia jednoczesnemu finansowaniu podobnych tematów badawczych w różnych krajach europejskich. Ścisła współpraca umożliwi prowadzenie badań na dużych grupach pacjentów, wymianę doświadczeń, standaryzację metod badawczych i – jak można się spodziewać – doprowadzi do szybszego poznania patogenetycznych mechanizmów tych chorób, rozwoju diagnostykii sposobów leczenia oraz wypracowania bardziej efektywnych systemów opieki nad chorymi.
Narodowy Plan Alzheimerowski stanowi propozycję polskiego udziału w zakresie przedstawionej wyżej inicjatywy europejskiej i zawiera planowane przedsięwzięcia edukacyjne, naukowe, medyczne i opiekuńcze mające poprawić sytuację chorych na chorobę Alzheimera.
Zobacz także: Mam demencję – czy to choroba Alzheimera?
II. Edukacja
W ciągu ostatnich lat poziom wiedzy na temat choroby Alzheimera w polskim społeczeństwie wyraźnie się podniósł, ale nadal jest niewystarczający. Konieczne jest zaplanowanie i przeprowadzenie szerokiej akcji edukacyjnej skierowanej do:
- polityków i decydentów w celu uświadomienia społecznych wyzwań, jakie stwarza choroba Alzheimera i inne choroby mózgu oraz możliwości sprostania tym wyzwaniom;
- szerokiego kręgu ludzi, wśród których żyją i pracują chorzy na chorobę Alzheimera w celu przybliżenia problemów, z jakimi borykają się chorzy i co można zrobić by im pomóc;
- osób starszych potencjalnie zagrożonych chorobą w celu szybszego i bardziej kompetentnego podejrzenia pierwszych jej objawów;
- środowisk medycznych w celu szybszego i bardziej kompetentnego postępowania medycznego z chorymi.
III. Badania naukowe
Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie przedstawiło w Ministerstwie Nauki i Szkolnictwa Wyższego na początku tego roku projekt Narodowego Programu Badań Chorób Mózgu Prowadzących do Otępienia, w ramach którego znalazło się m.in.:
- zaplanowanie i przeprowadzenie populacyjnego badania epidemiologicznego dotyczącego występowania zaburzeń funkcji poznawczych, otępienia i choroby Alzheimera w Polsce pozwalającego na uzyskanie wiarygodnych danych do planowania strategicznych działań w zakresie leczenia i opieki chorych na chorobę Alzheimera w Polsce;
- stworzenie krajowego banku materiału biologicznego (genetycznego, próbek płynów ustrojowych i mózgów uzyskanych pośmiertnie od osób z otępieniem wraz ze standaryzowanym opisem klinicznym), w oparciu o sieć istniejących ośrodków naukowych mających możliwość przechowywania w/w materiału w celu prowadzenia badań naukowych we współpracy z zagranicznymi ośrodkami naukowymi.
IV. Organizacja pomocy medycznej (diagnostyka i leczenie)
- Stworzenie w oparciu o istniejącą strukturę organizacyjną i kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia w kilku jednostkach służby zdrowia w Polsce modelowych ośrodków pomocy medycznej dla chorych na chorobę Alzheimera. Ośrodki te powinny zatrudniać geriatrów, neurologów, psychiatrów i psychologów oraz mieć podpisany kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia na porady w zakresie wyżej wymienionych specjalności oraz hospitalizacje dzienne. Zadaniem tych ośrodków jest również zidentyfikowanie potrzeb (np. w zakresie pomocy środowiskowej czy terapii niefarmakologicznej) i wypracowanie modelu pomocy medycznej chorym na chorobę Alzheimera. Pozwoli to także na zdefiniowanie trudności w udzielaniu tej pomocy.
- Przyjęcie założeń i opracowanie programu terapeutycznego dla chorych na chorobę Alzheimera, który pozwoli na kompleksowe, wielospecjalistyczne leczenie chorych w oddziałach dziennych, poradniach i w domu, w tym w okresie końcowym (opieka paliatywna).
- Wystąpienie poprzez Ministerstwo Zdrowia do Narodowego Funduszu Zdrowia o przyjęcie wyżej wymienionego programu terapeutycznego i rozpisanie konkursu na świadczenia w tym zakresie.
Warto przeczytać: Jakie są typowe objawy choroby Alzheimera?
V. Opieka nad pacjentem
1. Opracowanie standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi, w tym opieki paliatywnej również w warunkach domowych.
2. Stworzenie szerokiej sieci specjalistycznych placówek opieki instytucjonalnej dla chorych z otępieniem, takich jak:
- placówki całodobowe (pobyt stacjonarny, pobyt czasowy i krótkoterminowy pełnopłatny);
- placówki dzienne (terapia i rehabilitacja osób w lekkim i umiarkowanym stadium choroby);
- grupy terapeutyczne dla osób we wczesnym stadium choroby.
3. Wprowadzenie standardu badania wszystkich pacjentów po 65. roku życia przesiewowymi testami pamięci przez pielęgniarki w ramach wizyty u lekarza POZ.
4. Zapewnienie chorym dostępu do nowoczesnych w pełni refundowanych leków.
5. Wsparcie finansowe opieki dla chorego przebywającego w domu, w postaci:
- zaliczenia opiekunowi czasu opieki w domu nad chorym do okresu składkowego dla celów emerytalno-rentowych w przypadku rezygnacji z pracy zawodowej;
- „bonów opiekuńczych” przyznawanych choremu na pokrycie kosztów płatnej opieki sprawowanej przez opiekuna zawodowego lub rodzinnego z uwzględnieniem kryterium dochodowości innego niż wynikającego z ustawy o pomocy społecznej.
6. Zapewnienie chorym i opiekunom możliwości udziału w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych (dla chorego: opieka, terapia, rehabilitacja; dla opiekuna rehabilitacja, wsparcie psychologiczne).
7. Stworzenie w polskim prawie instytucji „testamentu za życia” zapewniającego skuteczne i ustawowo umocowane rozwiązania w dziedzinie wyrażania swej woli za życia przy zachowaniu odpowiednich zabezpieczeń prawnych.
8. Opracowanie programu i zapewnienie środków na działania edukacyjne:
- społeczeństwa;
- opiekunów domowych;
- kadry medycznej;
- pomocy społecznej;
9. Inicjowanie i prowadzenie badań społecznych i humanistycznych oceniających m.in. społeczne koszty choroby, obciążenia opieką, poziomu życia chorych, opiekunów i rodzin.
10. Uznanie roli i miejsca organizacji alzheimerowskich w systemie wszechstronnej opieki nad chorymi na chorobę Alzheimera oraz finansowe wspieranie ich działań m.in. w formie powierzania zadań zleconych.
Polecamy: Jakie są możliwości diagnostyki genetycznej w chorobie Alzheimera?
Narodowy Plan Alzheimerowski opracowywany jest przez lekarzy specjalistów (zagadnienia dotyczące diagnostyki, leczenia i edukacji), koordynowanych przez prof. Andrzeja Szczudlika, oraz organizacje alzheimerowskie (zagadnienia dotyczące opieki nad pacjentem), koordynowane przez panią Alicję Sadowską.
Źródło: Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera/ udostępnione przez D&D Communication/ mk
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
